Fit für Schule und Beruf trotz Neurofibromatose.

Das Problem:

Jeden Tag kommt alleine im deutschsprachigen Raum ein Kind mit Neurofibromatose zur Welt. Es wird mit einer genetischen Mutation geboren, die Tumore überall an den Nerven im Körper auslösen kann.

Die große NF Kinder Patientenumfrage hat gezeigt, dass sich 78% der betroffenen Familien psychologische Unterstützung wünschen. Doch lediglich 38% haben Zugang zu psychologischer Diagnostik und Therapien. Die Erforschung von neuropsychologischen Problemen, wie Lernschwierigkeiten, Aufmerksamkeitsdefizite, etc. ist für betroffene Familien das zweit wichtigste Forschungsthema, doch bislang ein stark vernachlässigtes Forschungsgebiet.

Bis zu 80% der NF1 Patienten haben neuropsychologische Symptome, die den schulischen Erfolg und die soziale Integration stark beeinträchtigen können. Leider fehlt oft eine entsprechende entwicklungspsychologische Diagnose. 

Deswegen werden Auffälligkeiten wie z.B. Unkonzentriertheit, langsamer Lernfortschritt, Schreib-Leseschwächen und soziale Auffälligkeiten oft fehlinterpretiert. Die Kinder sind gefährdet als faul, dumm und/ oder Problemkinder abgestempelt zu werden und landen im schlimmsten Fall in einer Sonderschule, obwohl ihre Fähigkeiten den Regelschulbetrieb erlauben würden. 

Die Weichen für ihr späteres Leben sind dann falsch gestellt, was ihnen enorme Nachteile bringt. Daher ist es wichtig, dass sowohl Eltern, als auch PädagogInnen, SchulärztInnen und behandelnde PsychologInnen die Hintergründe dieser Beeinträchtigungen kennen und richtig interpretieren. Dann können individuelle Fördermöglichkeiten wahrgenommen werden. Oft sind es nur kleine Umstellungen, die den Kindern schon sehr viel helfen können.


Das Projekt:

Die klinische Gesundheitspsychologin Mag. Neeltje Obergfell startete Ihr Dissertationsprojekt mit dem Titel „Fit für Schule und Beruf trotz Neurofibromatose“ im Jänner 2016 mit Unterstützung durch den Verein NF Kinder. Es wird bis Ende 2018 laufen und unter anderem Richtlinien für die Diagnose und therapeutische Behandlung von Kindern mit Neurofibromatose entwickeln. Der Verein NF Kinder wird die Erkenntnisse in Form von Informationsbroschüren Eltern, PädagogInnen, SchulärztInnen und PsychologInnen kostenlos zur Verfügung stellen.

Unterstützen Sie das Projekt „Fit für Schule und Beruf trotz Neurofibromatose“ mit ihrer Spende. So helfen Sie NF Kindern eine erfolgreiche und angenehme Schulzeit und dadurch auch eine positive Zukunft zu erleben.

Das Projekt hat ein Investitionsvolumen von 60.000 Euro. Der Verein NF Kinder konnte schon 40.000 Euro in das Projekt einbringen. Helfen Sie jetzt mit das letzte Drittel auszufinanzieren.

Unter allen Spendern, die 10 Euro oder mehr spenden, verschenken wir nach Zufallsprinzip 10 x 2 Gutscheine für ein Spargel- oder Muscheldinner inklusive Weinbegleitung und Eintritt im naturhistorischen Museum Wien im Wert von 130,- Euro. Spenden Sie jetzt!

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Was ist Neurofibromatose?

Ein Leben in ständiger Ungewissheit

Jeden Tag kommt alleine im deutschsprachigen Raum ein Kind mit Neurofibromatose zur Welt. Diese Kinder werden mit einer genetischen Mutation geboren, die Tumore überall an den Nerven im Körper auslösen kann.

Die Folgen können verheerend sein. Chronische Schmerzen, Funktionsbeeinträchtigungen, Lähmungserscheinungen, Verlust von Sinneswahrnehmungen oder bösartige Tumoren mit sehr schlechter Prognose.

Derzeit ist die Krankheit unheilbar. Mit eurer Hilfe wollen wir das ändern.

NF Kinder - Verein zur Förderung der Neurofibromatoseforschung Österreich, Pfarrgasse 87, 1230 Wien